治疗“渐冻人症”应遵循科学方法

　　肌萎缩侧索硬化症是一种选择性侵犯运动神经元的进行性神经系统变性疾病，是最常见的运动神经元病。因为这种病症主要表现为肌肉的逐渐萎缩，患者会慢慢地失去自主活动的能力，像是被冻住了一样，所以又被形象地称为“渐冻人症”。世界卫生组织将其列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。据不完全统计，中国约有20万患者。

　　“这种病的独特之处就在于患者全身肌肉逐渐萎缩，失去行动能力乃至语言能力，但是90%以上的患者智力和情感没有任何变化，也就是说患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼、无力呼吸。”中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会副主任樊东升给记者剖析了“渐冻人症”最残酷之处。

　　“渐冻人症”的病程可以分为五个阶段。症状开始期：罹病初期可能出现手突然无法握筷，或走路偶尔会无缘无故跌倒，有时由声音沙哑开始，无任何明显症状。工作困难期：此期明显手脚无力，甚至萎缩，生活虽尚能自理，但在工作职场上已发生障碍。日常生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时有严重障碍，生活已无法自理，如无法行动走路，语言表达已稍有不清晰的趋势。吞咽困难期：病程已进入中末期，说话已经严重不清晰，四肢几乎完全无力，进食时连流质食物都容易呛到。此时需要插鼻胃管或通过胃造瘘灌食，否则容易引起吸入性肺炎。呼吸困难期：此时患者呼吸困难，需要选择气管切开术，依靠呼吸机。

　　由于运动神经元发生神经退行性病变，患者全身肌肉进行性萎缩、无力，短时间内便丧失最基本的活动能力直至最终呼吸衰竭而死，发病后平均生存期在2至5年。由于该病的病因尚不明确，也没有有效的治疗方法，加之病人生活相对隐匿，虽然患者非常需要他人的帮助，但长期以来他们的病情与生活不被常人所知。

　　近年来，在中国医师协会项目管理专家委员会及全国各地项目合作医院的共同努力下，对“渐冻人症”患者的治疗有了较大进步，在无创呼吸机的使用、经皮胃造瘘的应用等方面有了突破性进展。特别是为了提高“渐冻人”的生活质量，让他们更有尊严地活下去，中国医师协会自2005年开始联合全国20家三甲项目合作医院百余神经内科专家团队开展“融化渐冻的心”社会公益活动。7年来，累计为1400多名来自全国各地的患者提供了援助，项目办公室接受全国各地登记救助患者超过3000名，累计接到过超过5万人次的来电咨询，接待渐冻患者面对面来访1800多人次。与此同时，中国医师协会将北京大学第三医院神经内科作为第一家“渐冻人”救助服务示范基地，将救助服务体系平台直接延伸至医院。北医三院神经内科团队自2011年5月5日开始，在每周四下午定期开展“相约星期四”活动，患者可以通过电话预约的方式参与到这个活动当中，专家团队与患者面对面，以其专业的态度与科学的方式，回答患者们在日常生活中遇到的各种疾病相关问题，包括治疗、营养、护理、心理调节等。

　　不过，樊东升认为，我国现阶段“渐冻人症”的治疗和国外还有一定差距，呼吸机的使用以及胃造瘘手术的进行都不及国外进行得早、应用普遍。他指出，最为大众所熟知的《时间简史》作者、著名物理学家霍金即罹患“渐冻人症”，被禁锢在轮椅上长达40年之久，他不能写，口齿不清，甚至连抬起头来都是非常困难的。他能做出如此成就，除了他本人超乎常人的顽强毅力外，医学上的诊治也是必不可少的。

　　在这种情况下，医疗技术要与国际接轨变得颇为重要，因此中国医师协会常务副会长兼秘书长杨镜强调，要通过多方面的努力，探索在中国国情下罕见病的救助保障机制。协会在2010年6月21日成立渐冻人项目管理委员会以来，逐步完善了此前7年间在“融化渐冻的心”公益活动中建立的ALS疾病救助服务体系，包括为所有已确诊登记的ALS病友建立档案以各地项目合作医院为中心的义诊咨询服务和关爱培训、药品援助项目、呼吸机援助项目、电脑辅助沟通系统援助项目等系列服务内容。

　　此外，专家还指出，“渐冻人症”的治疗应遵循科学的方法。对于日前网络上流传的关于“健康教母马悦凌”生吃泥鳅治疗渐冻人症的各种报道，专家们均持否定态度。樊东升介绍，俗称“渐冻人症”的运动神经元病目前在世界范围内都不可治愈，没有医学证据的各种治疗方法只会耗干患者钱财，贻误原可以稳定的病情。

　　中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会表示，早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是渐冻人症治疗的五大关键。