作者:■万润龙

　　

他曾是《新民晚报》为之呼吁的弱小求援者；他曾将疯狂的拳头雨点般砸向自己的父母；他曾被“110”两次深夜从家中强行带走。

　　如今，他却成了一名自愿服务病儿的义务工作者？

　　他为何轮番扮演着“天使”与“魔鬼”？什么导致他出现这样的双重性格？他的身上发生了怎样的故事？让我们走进28岁抽动症患者浩昊（化名）的世界。

　　我当初的情况比你严重多了，但我一直不放弃，坚持、坚持！――一走进上海鸿慈儿童医院，就可以看到一名小青年正在给躺在病床上的抽动症患者加油打气。小青年叫浩昊，一年前还是这家医院的重症患者。看他与小病友热情交流、耐心沟通的模样，你很难想象，这个被患儿亲切地称为“知心哥哥”的小伙子，他曾经的暴躁，曾经的失控，曾经的“抽动”……

　　抽动突袭，少年疾苦18年失了学业，丢了生活“嗷、嗷、嗷……”1995年的一天晚上，一声声惊悚的吼叫突然从浩昊喉咙发出，撕裂的声音，扭曲的面孔，让浩昊的父母意识到孩子出了大问题。“多发性抽动症”――医院的诊断结果让浩昊父母惊慌失神。之前的诊断不都是多动症吗？难道给孩子治错了病？

　　原来，浩昊很长一段时间，嘴巴就习惯性抽动，母亲以为嘴上长了疖子才这样，也没在意。后来发现浩昊频繁眨眼、噘嘴，作业本上总留有墨渍，有的字还重叠在一起。可辗转多家医院，都说他智力正常，只是多动症。然而，他的行为越来越奇怪，走路常到处乱踢，不停地做高抬腿运动，用膝盖顶牙齿。父母只能用绷带将他的膝盖包起来，以防撞碎骨头。“他当时确实很多动，我们就按照多动症治了，哎，是我们把孩子延误了好几年啊。”说起浩昊当时的情况，母亲至今很懊悔。

　　浩昊父母带着他遍访上海名医，服用了医生给开的精神抑制类药物后，抽动确实改善了很多，但浩昊整个人变得迟钝了，眼神呆滞。对于这种情况，浩昊父母不知是喜是忧。“孩子正处在身体发育的时候，西药对神经的抑制作用，我们很担心孩子的身体。”后来，浩昊的抗药性产生了，服药量越来越大，注意力越来越不集中，记忆力也越来越差，本来学习成绩在班里数一数二的浩昊，被两次“劝退”，休了4年学。同时，同学的嘲弄，老师的批评，让浩昊的心理产生了极大的变化，本来活泼的浩昊消沉了，患上可怕的强迫症。“他的书包要整理了一遍又一遍，生怕漏了东西。”在浩昊患抽动症的第10个年头，他的生活、学习已经变得混乱不堪。遍求名医无果的父母把希望寄托在了神经阻断手术上，但谁也不会想到，这场手术带给浩昊的是一场翻天覆地的大浩劫！

　　温顺青年变暴力狂徒 挥拳袭父母

　　2003年，浩昊接受了伽马刀神经阻断手术。如果把手术前的浩昊比做一个有风浪的海，尽管有波浪，但至少还算平静。那么手术之后的浩昊就是一场海啸，巨大的破坏力，几乎摧毁了他和整个家庭。

　　“术后曾好过一阵子，但3个月之后又复发了。”浩昊的父亲说，“他这次发病和以往不同，性情都变了，之前脾气很温和的，现在暴躁得很，简直换了一个人，他会突然用拳砸向玻璃。”“当时我心里憋得难受，说不出来的难受，就想发泄出来。”浩昊的失控在手术后越来越严重，洗脚时会突然把洗脚水踢翻，只能躺在床上，母亲帮他擦脚；吃饭时突然的大幅度抽动，常常打翻一桌子的菜，只能由母亲给他喂饭；乘坐公交车时，他会不自主给旁边的人一拳，母亲替他道歉。毫不夸张地说，浩昊的生活已经完全无法自理了。家里，处处是他患病的印记：卧室门口挂着供他发泄用的沙袋，抽屉把手被他踢坏，裹着玻璃胶。木制餐桌他常坐的那侧，布满了酷似“麻皮”的凹孔，“每次吃饭，他都不由自主用筷子使劲戳饭桌。”阳台的玻璃已换过好几块，都是他发病时一拳打坏的……

　　抽动症病人的自控力都是很差的，好几次，浩昊无法控制地将拳头落到母亲的身上，父亲的右手拇指甚至被他打得骨折。曾有几次，半夜疯狂发作，父亲和叔叔两个大男人都稳不住他，父亲两次无奈地拨打110，强制把他送到了上海精神卫生中心住院治疗。“看着儿子和一些精神病人住在一起，我们的心简直要碎了，但实在是没有其他办法了。”

　　清醒时忏悔 绝望中求助《新民晚报》

　　“发病时我的自控力很差，常常做错事，事后追悔莫及，每次向爸妈动手后，更是后悔得要死。妈妈为了我辞了工作，家里为我花得钱能够买一辆很好的车子了。”浩昊说。

　　2010年国庆节，浩昊向上海《新民晚报》发了两条近700字的短信吐露苦闷。很快，10月3日的《新民晚报》上出现这样一则感人新闻《不管治疗有多苦，只想爸妈不辛苦》。浩昊在报道中说，父母为他付出的心血实在太多太多，他希望能早日寻求治病良方，不管治疗过程有多苦，他都甘愿去治，只要父母不再这样辛苦。

　　报道一经刊登，引起了社会的极大关注，20多家医院向浩昊的父母提供了治疗方案。“之前的教训太残酷啦，我们真的害怕了，不敢轻易给孩子尝试新的治疗。”那次几乎摧毁了浩昊人生的手术，让浩昊父母心有余悸，不得不慎重。浩昊的爸爸实地考察，向病友打听，几番“明察暗访”，经过家人集体讨论，最后决定到上海鸿慈儿童医院再试一试。

　　医学创新 化解18年病魔 而立之年，涅??重生

　　患病近20年，抽动严重失控，并诱发精神障碍，生活无法自理，长时间与社会脱离，具有极强的攻击性。这是浩昊初到上海鸿慈儿童医院的实际情况。医院组织专家组开展联合会诊，“浩昊的病案很特殊，治好他的病是一方面，另外，他已经28岁，怎么帮助他融入社会同样是我们需要解决的。”浩昊的主治医生―――抽动症专家史积善教授说。

　　浩昊的虚胖是长期服用西药的结果，身体已经受到伤害，因此对浩昊的治疗首先要立足于非侵害性诊疗原则。经过几轮联合会诊，专家组一致倾向于中医治疗或绿色生物治疗，并为浩昊制定了抽动症托管治疗等三套治疗方案。在此基础上，医院又召开了三次5T专家团队病案分析会。专家一致认为，浩昊病史长，前期治疗方法太紊乱。因此，首先要先进行一段时间的修复性治疗，以调整身体平衡机能，提高免疫力；第二步再给予病理性干预治疗，减少抽动的频次；第三步，实施MOGT微创生物靶向治疗，通过确定导致抽动的神经元路径点位进行靶向治疗，彻底铲除病根。事后，浩昊说，第一次接受MOGT微创生物靶向技术治疗时，心里特别安静，感觉很舒服，就是有仇人站在我面前，我都能控制住自己不会出手了。

　　在上海鸿慈儿童医院经过3个月系统的治疗，浩昊的抽动次数大大减少，喉咙间的怪声基本消失了。更难能可贵的是，医院的心理咨询师成功帮助浩昊打开心结，他的自信心回来了，与医生、护士打成一片，病房中经常笑声融融。

　　感恩鸿慈 自荐做义工爱心回馈社会

　　目前，浩昊已经取得了办公自动化中专文凭，又报了一个电脑制图班。“爸爸是做玻璃器皿的，学会这个我可以帮他画些宣传画了，我这个做儿子的该反过来为爸妈做点什么啦。”

　　古人说“三十而立”，28岁的浩昊终于自立了，这种涅??重生的喜悦恐怕只有经历过类似痛苦的人才能真正理解。

　　为了表达对上海鸿慈儿童医院的感谢，浩昊主动申请到医院做义工，院办及抽动症专家组专家经研究认为，浩昊脱离社会时间太长，马上走向社会可能还会存在诸多不适应，医院既是一个开放的场合，又有专家可以进行实时的心理辅导，非常适合他康复后的过渡，于是破例给浩昊这次机会，以帮助他能够完全融入社会，所以就看到了开始的那一幕。

　　采访手记

　　浩昊是不幸的，从10岁开始，他就患上了抽动症，从一个天真可爱的儿童变成了暴力倾向者，给自己、家庭和社会带来了种种痛苦。但浩昊又是幸运的，他的遭遇得到了媒体的关注，遇上了上海鸿慈儿童医院这样一个勇于承担社会责任的医疗机构，使他从一个暴力倾向者回归到正常状态。

　　但应该看到，浩昊的转变多少带有偶然性。如果没有媒体的呼吁，如果没有上海鸿慈儿童医院的责任担当，浩昊也许不会有健康的今天。

　　数据表明，目前我国抽动症发病率已占整个患病儿童的15%，对儿童身心健康的危害越来越大。为此，专家呼吁，要警惕抽动症成为21世纪新的残疾人。

　　很显然，儿童健康仅靠媒体的关注和个别医疗机构的责任担当是远远不够的。如何促使更多的医疗机构承担应尽的社会责任，在社会上建立一套行之有效的“关心儿童健康”的长效机制，是我们迫切需要关注的课题。

　　

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