救助艾滋病感染者

　　王克勤

　　今年12月1日是第24个世界艾滋病日，仅中国艾滋病感染者累计已达百万之巨，这样一个庞大的群体隐匿在中国的城市或乡村。作为一个个普通的生命，他们需要政府与社会积极而有效的关心与帮助。如何对待他们？如何帮助他们？怎样有效且持续的使他们的权益获得保证？联合国艾滋病防治规划署认为：中国河北邢台的感染者救助是目前中国境内做得最不错的。他们是怎样做的？我们从中又能得到哪些启示？

　　在大多数人心目中，艾滋病一直是死亡的代名词。它已经是一个全球性的问题，成为人类健康、社会和经济发展的重大威胁。

　　中国自1995年进入艾滋病流行的快速增长期，截至2009年底，官方公布的艾滋病感染者累计已达100万人以上，主要集中在中部地区的河南、河北；西南地区的云南、广西；以及东南地区和其他区域。

　　因血液传播而感染艾滋病的人群主要集中在中国中部地区的河南、河北两省。河南省的感染者大部分是由于卖血过程中交叉感染而致，而河北省的主要是在输血过程中引发的感染。河北众多输血感染艾滋病的人群，目前大部分集中在南部的邢台地区。

　　笔者从2005年7月开始至2008年先后数次深入邢台感染区，走访了近200位感染者。从邢台市疾控中心得悉的数据显示，全区19个县区市中艾滋病感染者约1000人，而其中最南部的沙河一个市感染者就达到300人以上。从2005年笔者独立调查并发表报道《河北邢台艾滋病真相调查》以来，当地的感染者在笔者及许多志愿者的共同帮助下，开展了一场颇有成效的自我救济行动。自助而后他助，自救而后他救，以自助谋他助，以自救谋他救，是邢台艾滋病自救模式的最突出特点。为了分析并推广邢台模式，让更多的艾滋病感染者重拾信心，相互关爱，并以期对中国艾滋病的救助研究有所启迪，笔者从基本人权角度出发，结合多年研究，遂成此文。

　　邢台模式的发起

　　有尊严地活着，是每一个公民的基本人权。即使是一名罪犯，也享有免受侮辱和歧视的权利。而在当下中国，当一个人被打上“HIV病毒 ”（Human　Immunodeficiency　Virus）的烙印，他就已然成了一个特殊的人。在一些人眼里，艾滋病甚至被视之为脏病、坏病，意味着作风不正，是一种罪有应得的病。外界的歧视和误解，让身体本已受到极大伤害、心灵备受煎熬的艾滋病感染者更加难以生存。当外界没有给予他们足够的

　　关怀时，他们决定

　　靠自己，相互之间开展平等的交流，建立信任，彼此关怀。

　　2002年4月，国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体——“红树林”，在艾滋病感染者李想的倡导下创办。红树林的宗旨是，配合政府以及各相关组织机构为感染者工作和服务，以改善和提高他们的生存状态和生活质量，倡导积极健康的生活，自立自强，减少社会歧视。该团体在关怀感染者、支持地方小组工作、进行社会倡导活动等方面做出了积极的尝试和贡献。

　　◆下转46版

　　◆上接45版

　　然而，红树林一会员在网上的一番言论，某种程度上道出了其尴尬现状。他说：“红树林是一个规范的公益性组织，但开始至今应者寥寥，看到里面可怜的700多个注册用户量，我感到莫名的悲哀！”

　　2005年初，一个为艾滋病感染者提供信息支持的民间组织“爱之方舟”在北京成立，其主要成员为在北京长期生活和居住的HIV感染者。“减少歧视，健康生存”是该组织的宗旨。然而，为艾滋病患者维权的艰辛，对政策制定影响的微弱，救助范围和效果的有限，它面临着与红树林同样的尴尬。

　　当然，这也是民间团体在中国艾滋病感染者群体自救中的现实困境。如何实实在在的维护艾滋感染者群体的权益，保障他们的基本人权，同时又赢得社会的广泛参与和政府的许可认同，是众多艾滋病群体救助模式的普遍难题。一些救助团体因挺身为艾滋病群体维权而受到各级政府打压的例子并不罕见。

　　2005年7月，笔者根据河北省邢台市中心血站李黔冀提供的相关线索进入河北省邢台地区，发现这里有一个庞大的艾滋病感染者群体。与其他地方不同的是，笔者接触到的这里的大量感染者都基本呈现出这样的规律：曾经到医院就诊→被动员输血→发病→久治不愈→查出感染了艾滋病。经过历时3个月的走访调查，笔者于当年11月30日发表了5万字的邢台艾滋病真相调查，在社会各界引起强烈反响。许多读者通过各种途径向笔者转来一些钱物，期望能够将这些资助转交到邢台的感染者手上。更有读者来电来信期望笔者能够动员组织各种力量，一起帮助处在悲惨和苦难中的艾滋病感染者。

　　当年12月底，著名学者艾晓明与独立纪录片制作者胡杰应笔者之邀来到邢台，对这个地区感染者的生存状态进行了再调查与拍摄。有感于众多感染者经济拮据、病痛折磨、深受歧视、少人关心的悲惨状态，朋友们建议笔者召集大家开会，一起商量怎样帮助艾滋病感染者。2006年1月8日，由许多记者、律师、学者及各界人士参加的“救助邢台艾滋病感染者研讨会”在北京召开。 会后，邢台艾滋病感染者的民间自救组织“关爱互助小组”在北京成立。来北京参会的邢台感染者及家属代表刘显红、王为军、张记录成为小组的核心成员，组长由张记录担任，副组长为刘显红、王为军。确切地说，他们都是当地医院的受害者，也都是敢于维护自身权益和艾滋病群体权益并在这条路上走了很久的抗争者。

　　成立关爱互助小组，用他们自己的话来说，主要考虑的因素如下：一是自己的事情自己办，靠别人往往会靠空；二是感染者之间更好沟通与交流，减少不必要的社会歧视与隔阂；三是来自外界的有关人士与组织对于他们的关注与帮助总体是间接的，如果没有他们自己的主动努力，外界的救助不具有可持续性；四是建立平等交流、相互关心、相互帮助的感染者互助网络。

　　“关爱、互助、自救”是关爱互助小组的宗旨。靠自己，用自助唤醒麻木，用自救改变冷漠，减轻感染者身体的病痛，驱除人们心中的病毒，让艾滋病群体权益得到维护，让施恶者得到应有的惩处，这也正是艾滋病感染者成立关爱互助小组的意义所在。

　　自助而后他助，自救而后他救

　　邢台关爱互助小组成立后，在众多专家的共同建议下，结合当地实际，发起者初步制订了小组的主要任务：平等自愿的相互关心、安慰、帮助，使其在自救、自我防护、家庭防护、临终关怀等方面得到帮助；救人救命，有组织的向社会各界寻求医疗资源；有组织的向社会各界寻求对于贫困家庭的生活救助；有组织的向社会各界寻求感染者家庭的生产救助；有组织的寻求对于感染者的司法救济；持续搜寻与救助当地的感染者,并建立邢台地区感染者档案体系，建立自己的交流网络系统；与政府沟通，消除社会歧视，落实“四免一关怀”（免费初筛、免费服药、免费母婴阻断、免费义务教育，国家提供救治关怀）政策；对艾滋儿童进行特殊关怀。

　　首先，开展社会活动，启动相互关爱。关爱互助小组积累了重要的社会资源，包括媒体界、律师界、学术界、医学界，以及命运相同的艾滋病病友和众多热心的志愿者。许多学者、记者、律师对邢台艾滋病感染者的悲惨遭遇感同身受，纷纷建言献策，为小组的发展壮大奠定了良好的基础，大家都将自己的联系方式提供给关爱小组，以期能够给关爱小组以力所能及的帮助。在仅仅半天的研讨会上关爱小组就收到了4000多元捐款。

　　为了给更多的感染者以信心与力量，2006年1月25日，关爱小组在邢台当地组织召开了“邢台艾滋病感染者自救会议”。来自邢台各县区的40多位感染者及家人，平等交流，互诉生活的艰辛、病痛的折磨，沟通维权过程中的遭遇，分享经验教训，相互安慰，共树信心。

　　其次，搜寻感染者，建立感染者档案。为了让更多默默无闻的感染者得到关怀与帮助，2006年春节后，关爱互助小组做的第一件事情就是：广泛走访在邢台当地的感染者家庭，开始在邢台地区为艾滋病感染者登记，并不断寻找新的感染者。至当年年底，小组登记在案的名单数量达100多人。

　　小组先后整理了40多位艾滋病感染者详细的访谈资料和相关信息，为他们建立起基本档案。但这项工作因当地政府不允许公民私自搜集发布艾滋病疫情和相关数据而难以为续。

　　第三，寻求社会救助，惠及广大病友。在小组成员及许多仁人志士的共同努力下，邢台的感染者先后得到来自社会的各种救助。其中有：从邢台疫情全面曝光到2005年年底，笔者先后收到来自中国经济时报同事及社会各界人士的8笔捐款，共计2650元，并于2006年元旦期间直接送达邢台感染者手中；2006年1月8日下午召开的“救助邢台艾滋感染者研讨会”上。与会学生及学者中有15人捐助，共计捐款4100元。所捐款项当即便交给了会后成立的“邢台关爱互助小组”组长张记录；网络倡导捐助。从2006年元旦开始至1月24日，天涯社区版主张大军、宪政学者陈永苗与笔者一起在网络上发起了一个为邢台感染者的募捐活动，筹集捐助款1.5万元，并于1月25日的邢台会议上全额转交给关爱小组及参会感染者家庭；邢台会议后2006年上半年，香港智行会为邢台艾滋病儿童捐助了一批学习用品和部分学费。2007年下半年，厦门大学学生捐赠了11包衣服。 2007年底，日本大使馆及日本时事社记者城山英已夫妇向该小组捐赠衣服及其他物资。

　　2006年上半年开始至2008年上半年，关爱小组在网络上公布了小组捐助账户，但只收到非常零星的三四笔捐款，约数百元。此后也有一些社会爱心人士前往邢台直接看望感染者给他们以资助与关心。

　　第四，争取媒介呼吁，动员舆论关注。无数事实证明，在艾滋病群体维护自身权利，争取基本人权时，如果单靠公民的一己之力，即使诉诸法律，或层层上访，问题往往也得不到解决。 关爱互助小组为了把当地真相、艾滋病感染者真实的生存状况告知公众，引起社会和高层政府的关注，积极寻求与媒体的合作。

　　南方周末记者寿蓓蓓是最早报道邢台艾滋病问题的记者。2000年底，她在南方周末发表了一篇关于王为军维权遭遇的个案报道。 此后还有中国青年报及凤凰卫视等媒体均围绕王为军案进行了一些报道，对于维护感染者权利起到了积极的推动作用。

　　2005年，《河北邢台艾滋病真相调查》发表后，邢台艾滋病疫情全面曝光在中国公众的视野，之后很多国内外媒体也对此进行了关注与报道。“邢台问题”成了中国艾滋病领域一个重要的问题。在社会舆论的强大压力下，当地政府不仅开始正视当地有艾滋病的问题，而且在报道半年后出台了一系列救助感染者的措施。

　　第五，敦促政府，实现经济救助。互助小组不仅进行感染者之间的关爱自助和寻求社会救助，还积极向政府部门寻求各种可能的社会资源，以期从根本上解决感染者群体的困难。从2006年开始，他们改变过去单个上访的做法，以民间组织的方式与政府部门进行温和的交涉和谈判，从而为当地的感染者争得了一系列的行政救助。2006年4月，邢台市政府给所有艾滋病感染者及死亡者每人2万元一次性救助款。凡是在防疫站有登记者，不分感染途径，均从防疫站领到了救助款。从2006年5月开始，政府根据感染者名单，不论是否已经去世，一律每人每月发放100元补助。到2007年初，补助升为每人每月发300元，仅限给生者。一个季度发放一次，直接打到每个人在工商银行的信用卡上。由民政部门发放。政府对部分贫困的感染者家庭发放最低保障金，每家每月得到120元；刚开始是每月50元，后来涨到80元，最后变成120元。由民政部门发放。从2007年开始，当地政府在春节期间给每家一桶菜油、一袋大米；2007年中秋节，每家领到月饼两盒、菜油一桶；以上均是从当地防疫站领取。

　　第六，积极争取，实现医疗救助。在2005年邢台疫情全面曝光之前，当地很少有感染者得到医疗救助。中国政府早在上世纪90年代出台的对于艾滋病感染者的“四免一关怀”政策基本没有执行。2006年初，邢台市艾滋病医院救助正式启动，防疫站开始免费发放全部药品。每一季度检查一次CD4细胞数量，半年检查一次病毒载量，全部免费。并且实施了“日常医疗补助”，每个感染者每月200元，半年发放一次，由防疫站发放。此外，政府还组织不定期的专家会诊。艾滋病感染者若患重大疾病，可走农村医保政策，住院费用报销约为50%。吃药的艾滋病儿童每人每月可领取100元营养费，发的是购物卡，每月由防疫医生发放。

　　第七，寻求司法救助，坚定捍卫权利。在邢台当地的感染者群体中最早依法维权的是“河北艾滋诉讼第一人”农民王为军，王妻靳双英1997年7月30日在沙河市的康泰医院顺产女孩。院长以“有利于恢复”动员输血400毫升。第二年开始口腔溃疡，并不断发烧。他们跑了许多医院，花了许多钱救治无效。第三年确诊为艾滋病，不久死亡。期间，母婴传播，女儿感染。自此，王为军从医院到卫生局、从县里到市里、从省里到北京一直苦苦上访，期望能为妻女讨回公道，但一年多的上访没有任何成效。到第四年，也就是2000年4月，经人介绍他找到了北京大学法学院妇女法律研究与服务中心，在律师帮助下走上了诉讼之路。 王为军诉讼之路走得十分艰难，2004年法院最终判决王为军胜诉，要求医院赔偿36万。王为军的胜诉在当地引起轰动，越来越多的受害者把希望诉诸法律。

　　“邢台关爱互助小组”成立以后，作为小组副组长的王为军现身说法，不仅在公开的感染者聚会中介绍自己的做法与体会，还大量走访感染者家庭，帮助他们一起搜集证据，广泛寻求律师介入。期间，北京著名公益律师李方平先后动员多批律师到邢台展开法律咨询，向广大感染者提供法律援助，省会石家庄及邢台市的许多律师也加入到这个为艾滋感染者群体维护权利的行列中。

　　从2006年开始，“邢台艾滋病”不仅成为中国新的舆论热点，也成为中国公益诉讼的新热点。到2008年上半年为止，先后进入诉讼程序的案例达20多起，虽然打赢官司的达到8起，但收到判决书，判定当事人胜诉的只有王为军一例。其他的均被当地法院以“维护稳定发展大局”的需要进行了“调解”，以医院赔偿当事人了结此事。大家收到的全部是“民事调解书”，前提是要求感染者及家人放弃对于医院方面“其他诉讼请求”、“自愿放弃今后追究被告其他任何责任的权利”。

　　救助模式的启示

　　邢台地区感染者的自我救助给中国公民在维护人权方面有哪些启示呢？

　　启示之一：自助而后他助。邢台地区感染者们有句话：“自己的权利自己争，不努力便永远没有机会。”从最初王为军的案例起，都是受到伤害者首先自己得站出来积极维权。王为军顶着各种压力坚持不懈的努力为他赢得了最后的胜利。

　　许多媒体与律师的介入，也正是建立在包括王为军在内的许多感染者苦苦努力的基础之上。正是由于他们坚持不懈的努力感动了许多人，于是一些热心人开始向他们介绍记者、推荐律师。

　　而关爱小组的成立，为他们有组织地进行自助奠定了基础。许多专家、记者、律师都有各自的事情，不可能一直关注感染者的处境，最直接的利益相关人只有当事人自己。所以，小组成立以来，一直采取主动出击、主动联络的态度，不仅得到了许多社会救助，而且也得到政府的经济及医疗方面的救助。

　　从邢台关爱小组几年来的工作，笔者发现了一些值得民间社团注意的问题：1、维权行动一定要坚持：坚定、温和、非暴力、依法谈判、不断推进的五项原则；2、要反映问题，依法与政府进行交涉，但不能与政府尖锐对立；要建设性地谋求共识，从而解决问题、获得主动；3、要积极争取政府手中的救助资源，因为最大的资源掌控者依然是政府。

　　启示之二：舆论影响是关键。无论是最初王为军维权取得成功，还是后来邢台感染者群体得到社会与政府以及司法等各个方面的救助，其中一个非常关键的因素是媒体舆论的影响。

　　一个问题能不能得到解决，某种程度上并不是取决于这个问题本身有多严重，而是取决于这个问题在社会上能产生多大的影响。当影响大的时候，可能就有人站出来；当影响不大的时候，这个问题就会被掩盖。作为“放大镜”的媒体在对一个问题的影响力上有着不可忽视的作用。

　　从整体观察会发现，1989年邢台市便出现艾滋病感染者，到2003年官方公布的资料显示已经有63例感染者。此后不断有感染者出现，并且许多感染者也开始四处寻求救助。然后，对此当地政府长期以来不仅不予救助，反而一直采取隐瞒真相，打压艾滋病感染者的做法。 直到2005年底，“邢台艾滋病”成为中国舆论热点后，当地政府迫于压力才开始关注并重视这一问题。此后，当地的感染者得到“四免一关怀”的医疗救治。

　　从2006年开始，国内外媒体接踵而至，对邢台艾滋病进行了大规模的报道，当地政府又出台了一系列经济上的救助措施。

　　因此，构建公民社会、维护公民权益，舆论环境的改良与发展势在必行。

　　启示之三：各种力量共同推动。邢台艾滋病感染者获得了相对还算不错的救助，其中一条重要的经验就是各种社会力量共同发力推动的结果。

　　从王为军个案的诉讼成功，到近3年里邢台感染者整体获得大面积救助，仅靠感染者个人的努力是无法实现的。事实上，更多的是依靠来自中国社会各个阶层，尤其是掌握有一定社会资源的记者、律师、学者等公共知识分子群体大举介入与推动的结果。尤其是2006年起，中山大学学者艾晓明、北京公益律师李方平、独立纪录片制作者胡杰等人数次前往邢台调查研究并关注这个区域的艾滋感染者。这期间还有大量媒体记者介入此事，从而给当地政府造成了巨大的压力，推动了感染者权利的维护。

　　公民社会的建设永远无法仅依靠一小部分人的英明和创举来实现，从根本上来说，而是要依靠不同领域的人，不同利益的代言者，在其各自的岗位上尽自己的责任，从而产生各种力量的合力，才能不断推动社会的完善。这涉及公民与政府的协商和推进，公民与媒体的合作和借力，其中尤其要着意培植善意的公民力量，扶持弱小的公民组织，让每一个公民成为推动社会进步的重要力量

　　启示之四：政府是牛，不打不动。

　　公共资源的管理者和行政权力的持有者——政府，天然是需要被监督的。 以民间团体的身份积极与政府沟通，把艾滋病群体的真实情况呈现给政府政策的制定者，从更深层次保障这一群体的权益，是关爱互助小组的一个宏大梦想。

　　艾滋病作为一种致命的传染病，其治疗的政策直接关系到经济发展、社会稳定和国家安全。政府理应充分认识到加强艾滋病治疗工作的重要性和紧迫性，但现实中国家政策与艾滋病感染者的治疗需求仍有很大差距，而地方政府落实既有政策过程中又常常尺度不一，大打折扣。许多政策的制定也是在问题十分严重的状态下才出台的。

　　2005年底邢台疫情全面曝光后，邢台政府在各种压力的监督与鞭策之下，也从消极对待转向了积极负责：

　　2006年3月2日，邢台市人民政府办公室发出了《关于进一步做好艾滋病防治工作的通知》。《通知》要求：认真落实国家的“四免一关怀”政策；切实加强采血质量管理工作；积极开展群众性的艾滋病知识宣传活动；加大艾滋病防治的经费投入。

　　四个月后，即2006年7月21日，邢台市人民政府办公室发出《关于对艾滋病人和感染者进一步落实四免一关怀政策的通知》。这个《通知》将经济救助与医疗救助作为重头，对所有艾滋病人及感染者实行一次性救助，每人救助金额2万元；除此还实行对困难户的生活补助制度以及医疗报销与孩子教育的补助性政策等。

　　就在邢台地方政府就救助方面出台一系列政策的同时，中央政府对于艾滋病人及感染者的政策也出现了许多重大变化：2006年1月29日，国务院总理温家宝签署中华人民共和国国务院第457号令，颁布了《艾滋病防治条例》，并于2006年3月1日起实施；针对包括邢台在内的中国血液管理中出现的一系列问题，为进一步加强血液管理，确保血液安全，卫生部颁布《血站管理办法》并于2006年3月1日开始实施。

　　邢台艾滋病感染者家庭的维权成功，也促使了政府工作的改善、促进了社会的稳定与和谐，在构建公民社会的进程中，这为我们提供了一个值得思考和借鉴的案例。