“星星雨”的世界是一个人们所不熟悉的世界，却又是一片充满了爱心与人情的海洋天堂

　　文  |  本刊记者 喻冰

　　去年上映的电影《海洋天堂》，不仅让人们见识到了一个功夫世界之外的李连杰，也让孤独症患者这个对主流社会来说尚显陌生的群体获得了更多的关注。而激发该电影导演薛晓路创作灵感的那所自闭症学校“星星雨”(薛曾在“星星雨”担任义工)，由此也浮现在了公众眼前。

　　星星雨教育研究所位于北京东郊一隅，是全国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办非营利机构。1993年发展至今，它已为3000多个孤独症儿童及其家庭提供过服务。其间，“星星雨”首创了家长训练模式，2005年又建立了“心盟孤独症网络”，为全国60家民间孤独症服务机构提供帮助和技术支持，并为孤独症领域的NGO打造了一个交流和分享的平台。

　　“星星雨”亦可燎原

　　从德国留学归来的田惠平，本来任教于重庆大学，事业和家庭生活都很美满。但1989年，不满4岁的儿子突然被确诊患有“孤独症”。当时国内并没有专门为孤独症儿童设立的学校，然而，孤独症患儿却必须得到特殊的教育和训练，这让田惠平感到十分痛苦。田惠决定要为孤独症儿童做些事情。

　　1993年3月，她辞去重庆的工作来到北京，在一家幼儿园任教师。在她的主张下，该幼儿园收治了6名孤独症儿童。但由于此举并不能带来经济利益，两个月后，幼儿园终止了对田的聘用。

　　田惠平没有放弃，她决定自己创办一所教育孤独症儿童的机构。随后，她又争取到了北京西郊培智学校免费提供的两间平房作为教室和宿舍，正式创办“星星雨儿童研究所”。“星星雨”的命名，一是取自美国一部讲述孤独症患者的电影《雨人》，二是因为台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。当时，田惠平拟定的学校使命有三方面：对孤独症儿童的治疗和教育；对家长的培训；呼吁社会关注孤独症患儿，了解并接受孤独症儿童和其他残疾人。

　　与其他由私人创办的非营利组织一样，田惠平的研究所在创办之初遭遇到了种种困难，比如找不到主管单位，只能在工商局而非民政部门注册，因而享受不到免税的待遇。为了生存，最初田惠平只能依靠收取较高的学费来维持学校的运转，这让很多家庭难以承受，贫困家庭的孩子更是无法入学。同时，教职人员薪资标准也很低，有时甚至只能依靠志愿者。

　　“星星雨”在培智学校仅维持了三个月，经费的不足，让其经历了一次又一次无奈的搬迁。所幸，它最终通过募捐的方式一步步走上正轨。1997年，田惠平购买了房屋，“星星雨”搬至目前的地址，最终稳定下来。

　　“孤独症孩子的作息和我们不一样，他们的睡眠时间较少。当你要睡觉时，也许是他兴奋的时候。很多孤独症患儿还经常无缘无故地大闹，甚至自残。”星星雨训练部主任吴良生对《中国慈善家》说，“但这里的工作人员都不怕麻烦，我们必须随时随地观察孤独症患儿，以确保他们的安全。这里的训练通常是鼓励好行为，矫正坏行为。那些可能会给自己或他人带来伤害的行为我们都会极力阻止和矫正。而其他的行为举止，我们则通常都表示理解并默许。”

　　据吴良生介绍，直到现在，社会上对孤独症患者还有很多误解。人们通常认为，孤独症没有什么可怕，甚至患有这种疾病的人还会像影片《雨人》中那个孤独症哥哥那样拥有一些令人震惊的特殊才能。但事实并非如此，严格来说，孤独症也是一种残疾。而相比其他残疾的孩子一般很少会伤害自己或伤害他人，孤独症患者却经常会做出这样一些行为，这是最困难的地方，尤其对患有严重孤独症的大龄孩子的看护培养更是艰难。如今，“星星雨”开办的养护训练部已招收了六名学员。

　　“这不是一件轻松的事。”吴良生承认，“成本实在是太高了。”但他表示“星星雨”绝不会放弃继续为此努力的愿望，希望能够为看护治疗大龄孤独症患者探索出一条道路，并为未来可能出现的更大规模的同类型教育养护中心提供经验。

　　一个都不能少

　　目前，“星星雨”将更多的精力放在了对幼年孤独症患儿的教育培养上。“对孤独症患者来说，幼年的学习和训练，对加强其对社会的适应性，培养与家长和社会交流相处的能力，都是非常重要的。”“星星雨”发展部主任孙忠凯对《中国慈善家》说。

　　在这方面，“星星雨”的主要工作是对3至12岁的孤独症儿童进行“行为训练”，并提供个别化教育方案和学前训练指导。另外，其显著特点是培训家长，让他们了解更多有关孤独症的知识和训练方法，以便其在日常生活中帮助孩子。很长时间以来，等待进入星星雨参加教育服务的家长都要排队。

　　而“星星雨”渐渐也从家长培训扩展到了教师培训。“如果单纯只培训一名家长，帮助的只是一个自闭症儿童和家庭。而假如培训一个成熟的老师，那他就可以为二十个甚至更多家庭服务，而我们的花费可能也就几千块钱而已，但效应却扩大了许多。”孙忠凯说。

　　“星星雨”现在有30多名员工，大部分都是教师出身，有的来自幼教专业，有的来自儿童心理和社工专业，这意味着他们中的很多人，已经有多年看护教育孤独症孩子的经验。同时，“星星雨”还招募了包括来自日本、美国和中国台湾等地的志愿者，并对他们进行了特殊教育知识和专业技巧的培训。

　　如今，“星星雨”已成为国内孤独症治疗领域最权威的机构之一。由于其开办的针对孤独症家长的培训班供不应求，每年可以为其带来数百万元的服务收入，它在对外募款方面也一直受到各大机构的青睐。但“星星雨”却并没有继续扩张的打算。“做大目前对于我们来说不是一个很好的选择，因为如果要做大，你就必须在管理、人力资源体系、制度等方面配备相应的雄厚资源，这才是对所有患儿和家长负责，才不会背离‘星星雨’成立的初衷。”孙忠凯说，“我们目前暂时还不具备这样的条件，我们只想专心为孤独症患儿服务。”

　　虽然“星星雨”并没有扩大规模，却并不妨碍它将为孤独症患儿服务的事业做大。有许多孤独症患儿的家长，在星星雨接受学习培训之后，就回到老家建立类似的服务孤独症患儿的学校，“星星雨”对此也总是给予大力支持。

　　“孤独症患儿的教育养护最好还是能采取开放的形式。只是迫于当下的现实情况，很多东西我们还不能达到。”吴良生有些无奈地说，“但我们会不懈努力的。”其实，“星星雨”养护训练部那扇静静锁着的大门背后，并不是一个压抑的院落，而是一处真的可以称得上是“海洋天堂”的地方：一个坐在沙发上的孩子一边不停摇晃着，一边嘴里不断低吟。他并没有注意我们的到来，也没有因此受到干扰，仍旧独自沉浸在“星星雨”为他打造的自我世界中——想必，那里也有着无尽的阳光、蓝天、绿地以及欢笑。

　　

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